Come posso sostenere i miei amici a cui è stato appena diagnosticato un bambino con sindrome di 9P?


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Mia moglie ed io siamo buoni amici con un'altra coppia che ha due figli (di età compresa tra 4 e 1). I nostri figli sono simili per età e migliori amici con i loro.

Il bambino di un anno, dopo una lunga serie di problemi medici, tra cui interventi chirurgici multipli, è appena stata diagnosticata la sindrome 9P.

Da quello che ho letto, è estremamente raro e in qualche modo simile alla sindrome di Down.

Sono profondamente triste per loro e non sono sicuro di come elaborare questo MA questa domanda riguarda questo meraviglioso bambino e i suoi genitori . Cosa possiamo fare io e mia moglie per aiutarli oggi, la settimana prossima, il mese prossimo, l'anno prossimo, +10 anni, ecc.?


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Li stai già supportando solo essendo un buon amico, dimostrando che ti preoccupi di loro oggi e lontano nel futuro. Più persone dovrebbero avere amici come te!
Torben Gundtofte-Bruun,

Risposte:


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Il mio bambino di sette anni ha una paralisi cerebrale, quindi sono stato dall'altra parte della medaglia. Soprattutto quello che ricordo di quei difficili primi mesi è che molte persone hanno iniziato a pensare che dovevano fare grandi gesti o non farlo affatto. Hanno programmato speciali feste di compleanno per noi in ospedale, solo per noi, ma poi non ci hanno invitato alle loro "normali" feste di compleanno. Si offrirebbero di venire a pulire la nostra casa o portarci la cena, ma non solo per "uscire". Non è che i grandi gesti siano sgraditi. Lontano da esso. È solo che hai bisogno anche delle cose normali.

Un'altra cosa che può essere molto travolgente è rispondere ripetutamente alle stesse difficili domande sulla condizione di tuo figlio. Molti genitori affrontano questo problema utilizzando social media di qualche tipo per pubblicare gli aggiornamenti generali. Se i tuoi amici lo fanno, prova a rispettarlo e non fare domande a cui si risponde lì. Sappiamo che intendi bene, e potresti non aver parlato personalmente con noi per alcuni giorni, ma quando riceviamo diverse telefonate al giorno che ci chiedono di ripetere le stesse informazioni, possono essere travolgenti. Ciò che va bene è dire qualcosa del tipo: "Ho visto su Twitter l'intervento chirurgico / la terapia / qualunque cosa sia andata bene. Fantastico!" Se stanno elaborando, lo faranno.

Un'altra cosa da evitare è trattare il bambino come se fosse ultra fragile. Potrebbero esserci alcuni comportamenti da evitare intorno a lui, di cui i suoi genitori ti parleranno, ma per la maggior parte puoi trattarlo come qualsiasi altro bambino. Gioca con lui, parla con lui, tienilo. Con una sedia a rotelle da 175 libbre e un carattere di due anni in un corpo di sette anni, di solito siamo più preoccupati per nostra figlia che ferisce accidentalmente qualcun altro che persone che la feriscono accidentalmente.

Tieni inoltre presente che i tuoi amici sono in lutto per la perdita del bambino sano che si aspettavano. Le emozioni non sono diverse dal lutto per la morte di una persona cara. Tienilo a mente se i tuoi amici sembrano un po 'irrazionali. Tuttavia, non trattarli come se fosse morto il loro bambino. So che è una sottile distinzione, ma rimarrai sorpreso da quante persone usano ancora la loro silenziosa "voce funebre" intorno a noi, ed evitano di stabilire un contatto visivo con nostra figlia. Hanno ancora un figlio che amano molto e che per certi versi sarà difficile, ma per altri versi è più una gioia di quanto avrebbero potuto immaginare in precedenza.

Solo il fatto che tu stia facendo questa domanda mi dice che starai bene. Non aver paura di chiedere ai tuoi amici come vorrebbero che tu gestissi determinate situazioni. Il mio consiglio sopra è abbastanza tipico dal parlare con altri genitori, ma ognuno è diverso. Non sono mai offeso da qualcuno che chiede qualcosa del tipo: "Vorresti alcuni visitatori mentre sei in ospedale o preferisci un po 'di tempo da solo insieme per recuperare?" Certamente, non lasciare che non essere sicuro di come affrontare una situazione ti spinga all'indecisione e all'inazione. È sempre meglio chiedere se non sei sicuro.


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Sii lì.

Condividi il loro dolore. Non scappare. Adoro loro e i loro figli. Questa è una situazione tragica e hanno bisogno di persone intorno a loro. Non hanno bisogno di sentirsi isolati e le persone si rifanno. Non farlo da solo.

Con informazioni limitate a mia disposizione, la cosa più ovvia che posso suggerire per un aiuto pratico è offrire di guardare l'altro bambino ogni volta che è necessario e offrire di guardare il bambino malato quando ha bisogno di un po 'di tempo da solo.

A proposito .. non dimenticare l'altro figlio. Quello deve essere completamente sconcertato e probabilmente si sente trascurato con tutto il clamore per il piccolo. Big bro / sis ha bisogno di molto amore e supporto. Forniscilo, anche quando i genitori non lo fanno.


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Un buon consiglio e grazie per aver ricordato il 4anni
Michael Haren,

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Chiediglielo; sanno di cosa hanno bisogno o cosa non è utile.

Prova e offri un aiuto specifico. "Vieni la prossima settimana per una tazza di tè" o "organizziamo una data di gioco" (quando è il caso).

Offri di andare in gruppi di supporto con loro - anche se la "Sindrome di Alfi" è piuttosto rara, quindi potrebbe non essercene nessuno nella tua zona.


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I tuoi amici stanno affrontando il processo di lutto per la perdita del loro bambino "normale" e le loro aspettative per il futuro. Comprendere le 5 fasi del dolore ti preparerà ad affrontare questo processo con loro e ad assisterli nel loro cammino verso l'accettazione.

Sappi che nella fase di negazione e isolamento possono ritirarsi socialmente. Probabilmente seguiranno rabbia irrealistica verso se stessi, la comunità medica o il mondo. La loro rabbia potrebbe persino essere diretta verso di te perché i tuoi figli sono sani. Seguono la contrattazione e la depressione. L'accettazione è l'ultimo ostacolo.

I tuoi amici possono passare rapidamente attraverso queste fasi o rimanere bloccati in un posto più a lungo di un altro e possono regredire o trovarsi a più di un livello alla volta. Con il passare degli anni, ci saranno molte opportunità di soffrire di nuovo.

La tua amicizia premurosa e accettante può essere un'ancora nella tempesta che devono affrontare. Di fronte a grandi perdite, mi viene spesso ricordato di "piangere quando vuoi e ridere quando puoi". Ti incoraggio a seguire questo consiglio mentre viaggi con i tuoi amici.


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